一米六，八十几斤，11岁的小琳（化名）身材瘦削，宽大的校服挂在身上显得空空荡荡。校服里藏着她的小秘密——一个别在腰间的胰岛素泵，每天为她按时注射胰岛素。她是一名1型糖尿病患者。
在大多数人的观念里，糖尿病属于“老年病”。实际上，儿童青少年甚至婴幼儿也会患糖尿病。“你们都觉得肥胖的人才会得糖尿病是吧？那一般都是2型糖尿病，1型糖尿病和胖瘦没有关系，它们的发病原因不一样……”小琳妈妈说。
接连几晚起床喝水小便
清瘦少女查出糖尿病
别看小琳清清瘦瘦，饭量一直不小，所以当她去年年初胃口大好，一口气吃下一大碗海鲜面时，刘女士并没有放在心上。但接下来，一向一觉睡到天亮的女儿频繁起夜，先是喝下大杯水，过一会儿又去小便。连续三个晚上后，刘女士打开手机搜索“小孩喝水很多什么原因？”屏幕上赫然跳出“糖尿病”三个字。
第二天，刘女士就带着小琳来到浙大儿院，“当时完全不懂，挂了消化科，医生问了几句就让我们转内分泌科了。”在内分泌科，小琳做了一系列检查，结果血糖高达39mmol/L，几乎是正常值的10倍。护士一看，赶紧安排她躺下，“躺好，别走动了，赶紧住院。”刘女士听完傻眼了，这才意识到问题的严重性。
随后，小琳被确诊为1型糖尿病，住院一周进行胰岛素治疗。期间，刘女士一边照顾女儿，一边恶补糖尿病知识。只要一有空，她就见缝插针和医生、护士聊天，他们也乐于教这个好学的家长。
浙大儿院内分泌科主任董关萍主任医师说，儿童糖尿病一般分为1型、2型及特殊类型，但儿童和青少年以1型为主，一般起病急，容易发生酮症酸中*。1型糖尿病患者自身几乎无法分泌胰岛素，体内胰岛素绝对不足，需要终身进行胰岛素治疗。
血糖波动太任性
妈妈记笔记、找规律
小琳确诊之初，全家人都无法接受这个事实，尤其是她自己和外婆：明明之前好好的，怎么就要一辈子打针治疗了？“既然事已至此，怨天尤人也没用，只要我们做的好就可以控制病情，不影响日后生活。”刘女士这样安慰家人。
出院时，小琳身上多了两样东西，胰岛素泵和便携式动态血糖检测仪。和传统注射胰岛素相比，胰岛素泵操作更便捷，而且对控制蛋白质、脂肪造成的血糖升高更准确。但这两个小东西只是辅助工具，刘女士还要学习一套复杂、繁冗的转换公式，才能确保女儿的血糖维持在一个平稳的水平。
不像数学课本里的公式，只要把数字代入就能得出清晰的答案。小琳正值青春期，生长激素和性激素分泌的规律无迹可寻，这恰恰又会影响胰岛素对血糖的调控。所以，深夜里她手上的动态血糖检测仪有时会“嘀嘀嘀”报警，催着外婆起床给她倒一杯糖水。
这时，刘女士就会发挥她理科生的优势。每次食物的种类、分量，胰岛素的注射量，血糖调节效果，她都一一列在“控糖笔记”里。哪次血糖不达标，她就像研究错题一样反复查错、分析原因，还会和调糖师和医生讨论。
两个月实现血糖平稳
不到半年带女儿吃自助餐
这样慢慢摸索下来，刘女士从一碗米饭会升多少血糖都要仔细回想的“学渣”，变成了连自助餐都能精准调节的“学霸”。小琳出院1个月后，血糖基本稳定在了正常范围，饮食已经和普通人没有差别。对此，刘女士语气里充满了骄傲，“医生说，在我之前没有人一个月就达到这个水平！”
又过了3个月，小琳想去吃之前经常光顾的自助餐，这要放在以前妈妈立马就能答应。但现在，吃自助餐似乎成了奢望。刘女士好好考虑了一番，觉得有把握应对自助餐种类丰富的食物，同意了。
因为自助餐里有很多升糖很快的食物，她一开始就将胰岛素的量设定为平时的2倍，然后再仔细观察血糖水平，等到快升高到临界点，再一点点加胰岛素……那顿饭，小琳吃得酣畅淋漓，刘女士则一通头脑风暴，脑内疯狂计算，好在最后调节的效果不错。后来，她又带女儿去吃了一次自助餐，就从容了许多。
小琳治疗过程中，刘女士发现很多家长在刚开始接触儿童糖尿病时都一头雾水，“有个妈妈是内分泌科的护士，自己女儿得了1型糖尿病都没发现，酮症酸中*后才送到急诊。”
还有的家长听到“终身治疗”就吓坏了，以为是什么无法治愈的绝症。一个农村来的妈妈，见到谁都哭，觉得自家儿子“这辈子完了”。
董关萍主任说，医护人员在治疗中都会进行宣教，但一些家长觉得他们“站着说话不腰疼”，常常听不进去。于是，刘女士自告奋勇站了出来，医院的志愿者团队，每周一、三、医院宣教，用自己的亲身经历向家长科普糖尿病知识、缓解他们的焦虑。
儿童青少年糖尿病不是绝症
家长的引导和管理很重要
浙大儿院常务副院长、亚太儿科内分泌学会秘书长、中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长傅君芬教授介绍，糖尿病并不可怕，只要积极面对，持之以恒按照医嘱坚持，控制好血糖，完全可以像正常人一样生活。目前糖尿病的主要治疗方法，还是以饮食治疗、运动疗法、药物治疗和糖尿病的自我监测为主。在日常生活中，糖尿病患儿要少吃高热量的食物，注意膳食均衡，并适量运动。如果已经确诊了糖尿病，要根据医嘱，该打针还是要打针，该吃药还是要吃药，家长千万不能疏忽管理。
尽管1型糖尿病临床表现多种多样，但是其中不乏一些“信号”，多饮、多食、多尿、消瘦是典型的四大信号，俗称“三多一少”症状。家长对这些症状应该有所警惕，及时带孩子就医，以免延误治疗。值得一提的是，个别孩子症状并不明显，一些低龄儿童“消瘦”仅仅是体重增加不明显，“多尿”的症状则表现在“尿床”增多，还可能出现呕吐、腹痛等胃肠道症状。当然，家中有糖尿病史，孩子出现这些症状，必须要引起重视，要及早就医。
来源：浙大儿院
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