打造保定地医院
“真是出乎我的意料,没想到我们到处求医,还是在这里看好了我们孩子的病!”患儿明明(化名)的爸爸激动地说。
托管红利再扩大近日,医院先后收治了3名WEST综合征患儿,明明就是其中之一。该病又称婴儿痉挛症,为癫痫的一个亚型,出生后1年内发病,发病高峰为3-8个月之间,是一种严重的全身性癫痫综合征。有多种疾病都与婴儿痉挛症有关,其中包括脑畸形、结节性硬化症、由于各种原因引起的脑损伤、出生前或出生后最初几个月的中枢神经系统感染、出生时缺氧、代谢障碍、脑肿瘤、遗传异常(如唐氏综合症)等。
该病典型的临床表现为“三联征”:1.屈曲性婴儿痉挛发作;2.精神运动发育停滞或倒退;3.脑电图高度失律。特征表现为成簇发作点头拥抱样动作,常连续发生数次至数十次。总体预后不良,半数以上患儿演变为其他发作类型及癫痫综合征,约50%患者有运动功能损害,70%患者有智力障碍,常伴孤独症、多动症等精神行为问题。
鉴于该病发病年龄小,病情复杂,治疗难度大,预后不佳,很多家长无奈会选择放弃治疗。治疗难度大,很重要的一个原因是治疗该病的首选药物为ACTH(促肾上腺皮质激素),而这种药物市场投放量极少,非常紧缺,既往只有医院才能见到,基层患儿要想应用此药难度可想而知。
为了让来医院就诊的患儿也能享受北京医疗的红利,科室主任积极与院领导及药房沟通,通过领导的协调及各部门的努力,医院首次引进了ACTH,并及时应用到治疗WEST综合征患儿。经过规范诊疗及用药,目前科室已有1名WEST综合征患儿顺利完成了ACTH冲击治疗的第1个疗程,疗程结束后复查视频脑电图,原来高度失律的脑电波基本恢复正常,临床成簇发作的抽搐表现也已完全消失,家长对此感激不尽,一再致谢。科室其他几名WEST综合征患儿家长得知消息后,也对自家患儿今后的治疗有了莫大的信念和信心。
内五科主任任淑红表示,神经内医院的王牌科室之一,自托管医院后,北京专家的出诊教学让医院神经内科的诊疗技术飞速提升,科室发展有了长足进步。托管三年来,保定市及周边地区的各种疑难病人逐渐增多,临床病种较前明显增加,科室知名度也与日俱增。今后,科室必将全力以赴为患儿提供最有效最先进的治疗,不断扩大保定地区患儿能享受的医疗红利,让京津冀医疗协同发展的好*策扎实落地。
内五科供稿
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